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Las enfermedades denominadas «raras» presentan desafíos únicos y a menudo carecen de cobertura, siendo -por ejemplo- el Síndrome de Gardner una enfermedad de esta calificación, entre sus características sabemos que es hereditaria, provoca pólipos intestinales y manifestaciones extraintestinales graves, lo que implica un impacto emocional, físico y económico significativo en la vida de los afectados.
Alexandra Araya, una madre antofagastina emprendedora de 37 años, padece esta enfermedad, razón por la cual el diputado por la región, José Miguel Castro (RN) conoció del caso y presentó un proyecto de resolución para incorporar el Síndrome de Gardner en la Ley Ricarte Soto.
“Existe la necesidad de abordar el Síndrome de Gardner, una variante de la Polipósis Adenomatosa Familiar (PAF), que afecta a la familia de Alexandra Araya; la ausencia de cobertura para el tratamiento de esta enfermedad desencadena dificultades económicas para los pacientes y sus familias, en este caso Alexandra tiene que lidiar con la enfermedad y -además-, cuidar a sus hijos, y aún así ha seguido buscado soluciones a través de un emprendimiento debido a la limitada ayuda del estado, pienso que como mínimo tenemos que intervenir como autoridades, como estado”, dijo el legislador.
En este sentido el parlamentario manifestó que “cualquier ayuda es poca en estos casos, espero que el Ejecutivo tenga a bien tomar en cuenta nuestra petición”, y desde nuestro equipo distrital ayudaremos todo lo que podamos».
Finalmente, dijo que “la lucha de Alexandra Araya y su dedicación por generar conciencia sobre esta enfermedad poco común sirven como ejemplo de perseverancia y determinación para la búsqueda de soluciones, esta madre luchadora destaca la importancia de no rendirse y de continuar la lucha para mejorar la calidad de vida, no solo para ella, sino para su hermosa familia”.
